Luís Henrique dos Santos, um garoto de 7 anos residente em Oeiras, no Piauí, deu início nesta segunda-feira (15) a um tratamento vital para combater a Distrofia Muscular de Duchenne. A doença genética rara e progressiva que o afeta agora terá o Givinostat (Duvyzat) como aliado, um medicamento de custo semestral que ultrapassa os R$ 3,5 milhões.
A disponibilização do tratamento foi determinada pela 3ª Vara Federal Cível do Distrito Federal, que ordenou à União o fornecimento da medicação, após uma ação judicial movida pela família, que não possuía recursos para arcar com os custos.
As primeiras doses do Givinostat foram administradas no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina, e são suficientes para seis meses de tratamento. Por ser um medicamento de uso oral, a administração poderá ser feita pela própria família em casa, eliminando a necessidade de viagens frequentes entre Oeiras e a capital.
A Distrofia Muscular de Duchenne é caracterizada pelo enfraquecimento muscular gradual e perda de mobilidade, afetando predominantemente meninos, com uma incidência de aproximadamente 1 em cada 3.500 nascimentos.
Segundo a diretora técnica do hospital e médica responsável pelo acompanhamento de Luís, Lorena Mesquita, o Givinostat tem a função de retardar a progressão da doença, auxiliando na preservação da autonomia e da qualidade de vida da criança.
Sem esse suporte terapêutico, Luís poderia perder a capacidade de caminhar nos próximos anos, uma das consequências mais severas da Duchenne. Os sintomas iniciais da doença se manifestaram em Luís entre os 4 e 6 anos, quando a família notou uma diminuição na força muscular e buscou ajuda especializada.
Apesar de já ter aprovação em países como Estados Unidos e Europa, o Givinostat ainda não possui registro definitivo na Anvisa e não faz parte da lista de medicamentos oferecidos pelo SUS. A decisão judicial considerou que os riscos da ausência do tratamento eram superiores aos potenciais efeitos adversos do medicamento, viabilizando a liberação da primeira remessa para o paciente piauiense.
A advogada Laura Nascimento, responsável pelo caso, ressaltou a importância da decisão, que marca a primeira vez que um paciente no Piauí consegue acesso judicial a este tratamento moderno para a Duchenne.
A ação judicial foi protocolada em dezembro de 2025, e a expectativa é que novas solicitações sejam feitas para garantir a continuidade do fornecimento, já que o tratamento é previsto para ser de longa duração. Para Ana Carolina dos Santos, mãe de Luís, a chegada do remédio representa a concretização de uma luta de três anos.
Sem condições de arcar com os custos, ela expressou sua emoção e alívio com a decisão. Luís Henrique continuará sob acompanhamento médico especializado, avançando em uma nova fase no combate à doença, enquanto o caso reaviva o debate sobre o acesso a tratamentos de alto custo para doenças raras no Brasil.
Com informações de: portalintegração